临汾第三人民医院院长郭小平看到艾滋病区的几个孩子到了上学年龄却没法上学,便和同事一起办起了“爱心小课堂”,在社会各界的帮助和支持下,2006年9月1日,临汾红丝带学校正式挂牌成立,2011年学校被列入正式国民教育序列。
临汾红丝带学校是国内唯一一所艾滋病患儿学校,郭小平目前担任临汾市红丝带学校校长,艾滋病感染儿童在这里接受治疗的同时也能安心接受与正常孩子一样的教育。
多年来,郭小平创建红丝带学校一事,在社会上也受到不少争议,郭小平一直在艰难中努力坚持。他最大的愿望就是,随着社会进步,艾滋病患儿终究会到正常的学校去上学。 2014年,彭丽媛向红丝带学校写信,并在采访中说:“我希望这些受艾滋病影响的孩子们,都能有一个美好的未来。”。
孩子是祖国的未来,民族的希望。对于家庭来说孩子的健康成长是天下父母的最大心愿。但不知从何时起,我们发现周围出现了越来越多发育障碍的特殊孩子,其中最严重的要数自闭症的孩子。在这样的家庭中,孩子不能快乐成长,家长更是承受了常人难以想象的社会压力和生活煎熬。那种煎熬是常人无法想象的。一个偶然的机会我发现了孤独症,后来才知道孤独症国际通用说法叫自闭症。
儿童孤独症是一种发生在儿童早期的全面性精神发育障碍性疾病,目前还找不出准确的发病原因,没有相应的治疗药物和有效手段,前景比较暗淡。我的心情随之也黯淡起来。我能给孤独症孩子和孤独症家庭做点什么呢?于是,写了一首歌。歌写好了给谁呢?这时,吉林通化的刘丛凤来了。她就是一个做孤独症的专门家,为了做孤独症她几乎倾家荡产,在所不惜,是这个地区做孤独症的第一人。也因此我认识了我国做孤独症的第一人——田惠萍。
田惠萍毕业于四川外语学院,曾在四川外语学院和重庆建筑工程学院任教。期间,她被公派到德国留学两年。1993年3月创办中国第一家服务于孤独症儿童的公益性组织—北京星星雨教育研究所,任所长至今。曾荣获中国国际交流学会及中国青少年基金会颁发的“展望奖”,曾被美国《读者文摘》(亚洲版)评为“今日英雄”。
她还是中国“心盟”网络组织的发起者,作为全国最早的孤独症儿童康复先驱机构的创办人。
有报道说:20多年前,当4岁的儿子被确诊患上孤独症时,田惠萍几近崩溃。这种病在现实生活中早已存在,直到1943年,美国精神病医生凯纳才提出这一概念并确定下来。由于儿子是中国第一批被诊断为孤独症的患者,田惠萍也是十分茫然,连她自己也是第一次听说。她首先想到的就是他的孩子无法再跟正常人一样去上幼儿园,更不可能达到学龄后去读小学了。“不仅是孩子,作为母亲,我也将跟孤独症长期共处了。”
1993年,田惠萍从重庆来到北京。当时她只有一个信念,要办一所学校,要把像儿子一样的孩子都收到自己身边。几个月后,中国第一家服务于孤独症儿童的公益性专业机构——北京星星雨教育研究所成立。
她估计,孤独症在中国儿童中的发病率为万分之八到九。而据中国残疾人联合会的估算,我国有10万精神残疾儿童,其中绝大多数为孤独症儿童。而包括成年人在内的孤独症患者,国内达数百万之多。
孤独症发病原因至今不明,因此医学上并没有有效地治疗方法。通过专业性训练有些症状可以明显改善,但疾病将伴随绝大多数孤独症患者一生。
近年来,中国越来越多的地方建立了为孤独症儿童及家庭提供社会服务NGO。由于缺乏政策性支援,很多NGO面临着巨大挑战,主要是经济压力和技术压力。后者突出表现在怎样提供以专业技术为基础的优质服务,如何培训教师等方面。
2005年,在德国米索尔基金会的资助下,通过一系列行业培训活动,由星星雨发起成立了“心盟”孤独症网络。田惠萍说,心盟的`使命就是通过资源整合、行业建设和权益倡导提高成员的服务能力。目前,其成员近60家,遍布全国各地。两年来,已组织过11次能力建设培训,6次教师培训,组团赴德国访问1次,资助4家机构完成战略规划。
田惠萍是个理想主义者,正是患病的儿子让她的生活发生了完全有意义的转变,“走向了一条更有价值的路。”现在,田惠萍的孩子每周一到周五在一家成人智障专业机构接受训练,“虽然他还是一个典型的孤独症患者,但生活得很好。”
2009年,通化的冬天格外寒冷。田惠萍突然来到了通化。她要为通化市的孤独症孩子和孤独症家庭、孤独症工作者尽心出力。那些天,她和她的伙伴吴良生,冒着风雪,一场一场地报告,一地一地地辅导,匠心独运,苦口婆心,诲人不倦,精诚所至,让通化人很感动。
作为当地孤独症爱心协会的名誉会长我有机会和她有了较多的接触。论起来,她稍稍大我一点,但看起来她更显年轻一些。她是一个一见面就能给人十分深刻印象的人,是一个听着十分骇人但一接触就能融洽相处的人,是一个有经历能够看轻一切的人,是一个不知天命,不知疲倦,不畏艰险的人,是一个啥都想知道、都想尝试的人。它特别的爱说能说。在我主持的座谈会,她自己就能说上几小时。
那些天,她在通化电台逗留的时间最长,参加通化电台组织的媒体座谈会,做客安琪的《百姓说事》直播间,接受通化电台名牌栏目王燕的《百姓访谈》。我们之间的交谈广泛而有成效。她对通化的文化历史饶有兴趣,她对通化的风土人情,情有独钟,因而深得通化人的喜爱。
临别我给她总结了六个“不”,这就是——
不辞辛苦、不避风寒、不知疲倦;
不耻下问、不辱使命、不畏艰险。
六个“不”远远概括不了她做人做事的风格、风范,但通化做孤独症的朋友都愿意记住这六个“不”,因为这是田惠萍在通化的一个写照,也是我和田姐友情的一个见证。
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